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星爸星妈的辛酸:一个自闭症患儿家长的日记

作者: 2020-04-10 浏览:

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日 星期五

当Q两岁的时候,他取得了一个里程碑式的进步:他可以清楚地向成年人表达他已经大小便了。当他需要大小便时,他会进入厕所。如果成年人没有注意到,他会用力拍打厕所,以吸引成年人的注意力并获得成年人的帮助。

我仍然不说话,偶尔会发出“爸爸”和“妈妈”的声音,但它仍然基本上是无意识的,似乎对说话没有兴趣。几天前,我带我的孩子去儿童医疗中心,在一家专家诊所做了一次检查。我以为是生长迟缓。医生做了一个“gesell”智力测试,认为孩子的智力水平大约是一岁半。尽管我怀疑它的科学性,q的压力和肌肉运动确实有点慢。我还是有点担心,最近应该加强这方面的训练。然而,目前凯尔对玩橡皮球等不感兴趣。他喜欢看书。如果他没事的话,他喜欢翻翻这本画册,但是他对故事情节的内容不感兴趣。

最近,我特别生气。这和我缺乏语言能力有关吗?由于缺乏语言交流,这往往会导致成年人的误解,儿童不得不通过发脾气来表达他们的不满。例如,今天早上我和Q玩橡皮泥的时候,我捏了几根小棍子。当我把其中一根棍子捏成一个小圆圈时,阿q突然大哭起来,把小桌子上的所有东西都扔到地上,然后焦急地抓住我,好像在寻求帮助和安慰。虽然后来我批评了清儿,但我知道孩子其实是一个无助的发泄。可怜的孩子,请快点说。我担心死了。已经27个月了。

2003年12月29日星期一

儿子,在过去的六个月里,我妈妈真的冷落了你。我妈妈每天6点出门,晚上7点到家。和你在一起的时间少得多,你和你妈妈都有点生疏了。你为什么还没说话?母亲曾经强迫你说话,但事与愿违,她担心这会给你带来阴影,所以她放弃了。我妈妈很担心。你患有自闭症吗?不应该,每有这种想法,我就赶紧打断,不应该,我的宝贝应该是晚熟的。然而,现在必须纠正儿童的一些自闭症倾向,如不看别人、不说话、不与儿童玩耍等。这样孩子们才能过上正常、健康和幸福的生活。

但是有一天,当我去幼儿园的时候,我被眼前的景象吓了一跳:该吃饭了。老师正忙着引导孩子们洗手并坐下。q被几个孩子抱着,走向水池。他的头被拉了,他的胳膊被拉了,还有孩子在他身后推推搡搡。当我走到前面把孩子们拉开时,q面无表情,坐在座位上吃晚饭时茫然地看着我。孩子怎么了?我忍不住痛哭流涕。我和老师交换了意见。事实上,老师对他很好。然而,一个班大约有30个孩子,两个老师和一个阿姨。老师不得不轮流出去学习和训练。真的有点不情愿。当被问到孩子们的情况时,老师含糊不清。事实上,孩子们在幼儿园的表现和在家里很不一样。也许是因为语言缓慢,无法表达,这些情况才会发生。也许,慢慢下来,会有变化。但是我的心已经有点不安了。

2004年5月20日 星期六

儿子,我妈妈已经连续几天失眠了。带着“自闭症疑虑”,我母亲带你去了许多医院和咨询中心。一些医院认为是生长迟缓,另一些认为是语言障碍和感觉统合失调。她还报名参加了医院举办的儿童语言培训班、个人培训班和感觉统合培训班,虽然花费了很多钱,但没有效果。我渴望知道你是否患有自闭症,如果是,如何治疗。然而,我跑了近十家医院或机构,没有找到一个满意的答案。更有甚者,当我问一位著名的儿童保健专家时,她责备道,“你知道吗?自闭症是儿童精神病。你希望你的孩子有精神病吗?”那天我非常痛苦和困惑,一家儿童医院的儿童保健医生最终建议带孩子去精神健康中心。我很困惑,但我还是带你去了。

我记得那是一个雨天,在儿童心理健康中心黑暗的走廊里,你似乎很不安。我给了你很多山楂片来平复你的情绪,但是你一直在哭。最后,轮到我们了。面对医生和一群实习生,我语无伦次地重复着我不知道说过多少次的话。你还在哭,还在制造噪音。医生递给你一支笔,说这是给你画的,你拿起笔来发泄你的恶意,“自闭症!典型的自闭症!”医生说,用一种普通的表情和非常平静的话语,他抛出了期待已久的判断,我几乎崩溃了。

我不知道我是怎么把你带出医院的。我只记得在医院附近的永和豆浆店,我和你爸爸吵架了。他根本不接受这个事实。他认为这是医生的胡说八道。根本原因是我和祖母不太喜欢你(以前,在一所大学里有一个特殊的教育机构,认为家庭的忽视导致了孩子的发育迟缓,而不是自闭症)。我的脑子一片空白,只记得你父亲在雨中冲出去,只记得你站在桌子旁边的窗户边发呆,面无表情地看着玻璃上的雨水.

我几乎崩溃了。我一整天都头脑混乱。我在白天就像一具行尸走肉。我晚上睡不着。我掉了很多头发。我经常在晚上突然开灯。我看着你熟睡的脸,默默哭泣。我可爱的宝贝,命运怎么会如此不公平?我们做什么呢

2004年7月12日 星期一

最近,除了痛苦,我还在网上搜索了一些关于自闭症的知识,对自闭症有了一些了解。我买了一本书《自闭症及其他发展性障碍的干预》,非常有用。开始报名参加一些家长培训班,学习一些应用行为分析的知识。我开始明白我们面临的是一个巨大的困难。我们需要用龚玉移山和用铁棒磨针的精神和毅力来克服它。7月初,我参加了南京脑科医院为家长举办的美国律师协会知识培训班。后来,我了解到,一个一起上课的父亲抱着孩子跳过了河。父亲是一名退伍军人,孩子患有自闭症,不幸的是他患有乙型肝炎。面对巨大的成本和心理压力,他选择和儿子一起离开这个世界。我不知道该说什么。事实上,这些天我一直这样想,甚至考虑了具体的实施方法:跳楼、跳江、加油、车祸.

我真的很痛苦:我不得不面对家人的困惑。我的丈夫和母亲仍然认为孩子不是大问题,但我的大脑有问题。我不得不工作,因为我无精打采,我没有尽到我的工作职责,这不可避免地导致一些批评。当然,不可能所有的同事都有同情心。我每天都在拼命寻找关于自闭症的信息,我渴望把孩子们带回来。但是面对孩子,我就是忍不住,我只想哭,我的笑容被挤出来,我的声音变了。我想过辞职,但是我去了单位的人事部门,因为合同还没有完成,我要支付几万元才能离开,这个决定没有得到家人的支持,所以我暂时放弃了。

现在是暑假。我会花时间训练我的孩子。根据美国律师协会的训练计划,我将训练发音、模仿、跳跃、肌肉运动等等。

但是我不能一直放松自己的情绪。我一直处于紧张状态。一天,我的一个同学回家,打算呆两天。看到我在训练我孩子的发音,我说,“我得走了。看着你这样强迫孩子,我好紧张!”我几乎花了所有的时间训练我的孩子,“越快越好,时间越长越好。”这是写在书上的,老师也这么说,所以我照做了。我每天都和我的孩子们有一个完整的时间表。孩子们在强化训练下也取得了进步。虽然我很开心,但我仍然觉得很苗条。我不知道海岸在哪里。每日循环策略让我身心疲惫。我的生活就像一场战争。

今天,我在《报刊文摘上》看到一篇短文,题目是“吸引向上的力量”。它揭示了驯兽师训练鲸鱼的秘密。一开始,驯兽师把绳子放在水下,试图让鲸鱼越过绳子。如果他们通过了,他们将得到奖励。当鲸鱼越过绳子的次数超过它们从绳子下面经过的次数时,它们会再次举起绳子,但是举起的速度必须慢,以免让鲸鱼因为太多的失败而沮丧。结果,一条8600公斤重的鲸鱼可以爬出水平面6.6米。这取决于训练过程中不断的鼓励和欣赏。人也是如此。鼓励和欣赏是吸引人们向上的真正力量。

我在日记里写了这句话:提高的速度必须很慢,不至于让鲸因过多的失败而沮丧。耐心点,坚持下去!——对q儿童教育的启示。

THE END

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