原标题:自闭症儿童:没有“魔法疗法”,6岁前的康复干预可以改善
12月3日是国际残疾人日。根据发病原理,残疾可分为智力残疾、视力残疾、听力和语言残疾、身体残疾和精神残疾。精神残疾是指各类精神障碍一年以上未治愈,存在影响日常生活和参与活动的认知、情绪和行为障碍的情况。中国科学院院士、北京大学第六医院院长卢琳2001年对中国0-6岁残疾儿童的抽样调查显示,自闭症和非典型自闭症是0-6岁儿童精神残疾的两大原因。2006年,中国0-6岁儿童孤独症残疾率为0.36%。因为中国还缺乏人口普查数据,自闭症儿童的数量只能粗略计算。
北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会会长贾告诉《中国青年报》和《中国青年网》记者,儿童自闭症的发病率估计为1%,中国有4亿儿童和青少年。按照这个比例,中国大约有300-500万自闭症儿童,近年来自闭症患者的患病率不断上升。自闭症(又称“自闭症”)作为一种精神障碍,没有特效药,只能以康复干预为主,药物治疗为辅。
“贵人语迟”还是“轻度自闭倾向”
直到露露(化名)被诊断出患有自闭症,他的母亲才真正意识到“母亲”这个词的分量。
露露3岁了还是不会说话。如果她想要什么,她可以用手指,她的父母可以很快理解他的意思。家里老人总说“贵语晚”,所以露露妈妈从来不怀疑露露的错。直到快上幼儿园的时候,露露连上厕所吃饭的需求都无法用语言表达,也无法与人进行眼神交流。露露的妈妈开始紧张起来。后来我妈给了露露北大六院的号码,医生说露露有“轻微自闭症倾向”。
“听说得了自闭症就像得了绝症,治不好。这些孩子很难与人交往,但他们不能照顾自己。我们开始发疯,寻求医疗建议。”露露的妈妈说。
经过长时间的筛选,露露的母亲突然被一个声称“一种神奇的疗法可以治愈自闭症”的说法所吸引,瞬间点燃了她的希望,但没想到的是,这成了她和孩子噩梦的开始。
“刚开始只是配合喝了点中药,后来开始给露露打针。语言没多说,屁股肿了,痛得停不下来。我也试过针灸。做一次的费用在1000元以上,每个月一个疗程至少7万元。花了不少积蓄,但还是收效甚微。”露露的妈妈说。
吃药不管用,针灸不管用,打针不管用。无奈之下,露露的妈妈选择了“电击”疗法——。“孩子需要戴上牙套之类的东西,把乐器放在舌头下面。医生声称这可以刺激儿童说话和发音。”露露妈妈说:“这个方法持续了两个多月。我们觉得露露触电的时候有点‘傻’。和他说话的时候,他没有回应我们。我们只是突然醒来。我们不能再这样下去了!我们停止了治疗,剩下的治疗费用都没了。我们只希望尽快结束这场噩梦。”
离开骗子医院后,露露的妈妈在网上搜索“医生”用来给孩子打针的药,其实是用来治疗大型动物的!“那一刻,绝望、悔恨和自责完全笼罩了我。来回去了几家医院,半年花了近20万。不仅孩子没有好转,还留下了严重的心理阴影。我曾经抑郁,靠心理医生缓解情绪。我甚至想出了一个负面的想法——。不然我和他一起跳楼就解脱了。
停止不靠谱“疗法”,尽快开始科学干预
绝望之下,妈妈又带着露露去了北大第六医院。“医生说露露只是轻度自闭症,根本不应该做那些有风险的‘治疗’。让我们立即停止那些不可靠的“治疗”,并尽快找到一个机构开始干预。我们来到北大医脑健康儿童发展中心做最后的尝试。
康复干预只开始了一个疗程,露露下课回家后主动给妈妈背诵了一句古诗词:“山遮白阳,海泄金河。但是你只要走上一段楼梯,视野就会扩大300英里。”他朗诵诗歌的方式让他的父母感到惊讶,好像他们突然看到了希望和光明。
路是前后加起来的,在北大医脑健康儿童发展中心介入半年了。进步很明显:进班后拿到强化剂后会哭着不回,现在可以独立回去静静等待;从很少关注教学活动的指令,合作程度低,现在可以按照老师的明确指令,自主应对完成50%;从很少的主动表达,到主动要求,甚至批判性对话;慢慢地,我也学会了和朋友轮流等待,学会了在集体游戏中注意同伴的良好行为.
世界公认的可改善自闭症症状的只有“科学干预”
看到露露真正的成长和进步,她妈妈开始担心他的学业。今年上半年,因为疫情无法聚集,露露直接分班小学,没有通过考试。学习之路还算顺利,露露的基础能力还不错,但是坐下来交流的能力需要锻炼。学校老师建议妈妈来学校陪她,和她讨论了提高露露坐姿能力和交流能力的对策。
“如果他不好好坐下,我们就数到10。如果他坐得好,他会画一个勾。每次省下三个扁虱,他都会得到一个好吃的奖励(强化)。另外,我们每天晚上都会给他讲绘本的故事。讲了一遍,我们就把绘本上的字盖上,让他看图说话。慢慢的,他的语言逻辑好了很多。”露露的妈妈说。
由于露露的整体能力还不错,没有太多的问题行为,所以她妈妈在陪她的时候也没有做太多的事情,只是照顾他,培养他的坐姿能力。“这也是我对随行家长的建议:尊重老师和教室,必要时介入。”露露的妈妈说:“他前庭发育不太好,我就让他多运动,比如多骑自行车,每天在家跳绳100次等等。现在他的团结感提高了,体质也越来越好。”
有时候我妈听到同龄的孩子在说露露。“是不是有点傻?”我们别和他玩了,他不会说话。“妈妈在旁边听着很不舒服,但是露露完全不为所动,自己去玩了。”现在,虽然露露没有交到好朋友,但她和每个人都相处得很好。很多自闭症儿童的父母担心自己的孩子会被贴上标签,会在意别人对自己的看法。其实别人的评价无关紧要。最重要的是,我们必须努力工作,让自己变得更好。”露露的母亲总结了自己的治疗经验,说道。
贾在接受《中国青年报》和《中国青年网》记者采访时表示,很多新手家长难免会手忙脚乱,走干预的弯路,带着孩子到处跑。如果医院诊断不理想,那就换医院;如果一个机构的干预效果不好,那就换一个机构;如果一种方法不起作用,让我们改变它.许多父母渴望成功,并相信声称可以治愈自闭症的在线说谎者疗法。
在过去的10年里,无论是打着科学的旗号,还是打着中医的旗号,针对自闭症的“神奇疗法”太多了,但大部分都因为缺乏临床数据支持和违反医德而被叫停。
因此,贾提醒孩子的父母,到目前为止,自闭症的病因还不清楚,也没有有效的药物可以治愈。目前世界公认只有“科学干预”才能改善自闭症症状,尤其是6岁前的早期干预。大多数孩子可以得到不同程度的提高,有些孩子可以显著提高,从而为成年后的独立生活、学习和工作打下良好的基础。家长必须睁大眼睛,选择合法正规的医院和机构,才能走上干预之路。(中国青年报、中国青年网记者夏薇)